느리게사는 행복한 바보의 블로그

저는 2018년 현재34살 주부입니다.

람세이헌트 증후군 발병은 2017년 11월2일 이었고, 그당시 저는 출산 후 6개월된 아기를 돌보던 중이었어요.

람세이헌트 증후군 투병(?)과 회복 이야기는 저와 저희 가족에게는 정말 고통스러운 기억이고 슬픈 경험 이었습니다.

제가 이 글을 적는 이유는 혹시 저와 비슷한 처지에 계시거나 정보가 부족한 분들을 위해 경험담을 공유하는 목적이므로 최대한 감정적인 내용은 빼고 사실 위주로 기술해보도록 하겠습니다.

참고로 저의경우 안면신경이 90%이상 손상되어 완전마비에 가까웠고 현재는 90% 이상 회복되어 모르는 사람과 만나면 잘 티가 나지 않습니다. 하지만 아직 완벽히 회복된것은 아니어서 양치를 할땐 물이 여전히 새고 풍선을 불수는 없는 상태 입니다.

지금부터 저의 지나온 과정을 설명 하도록 하겠습니다.

글 중간에 제가 겪으면서 알게된 사실들에 대해 기술하는 부분이 있는데, 저의 경험담인 관계로 사실과 다를 수 있다는 점 참고 부탁 드립니다.

• 람세이헌트 증후군에 대해

람세이헌트 증후군은 대상포진 바이러스에 의한 안면신경 손상으로 인해 안면마비가 나타나는 질병 입니다.

안면신경은 귀 주변을 통해 뇌로 이어진다고 하더군요, 그래서 람세이헌트 증후군의 경우 귀에 수포를 동반합니다.

수포를 동반하지 않는 단순 안면마비를 벨마비 라고 하는데, 벨마비는 람세이헌트 증후군에 비해 회복이 쉽고 예후도 나쁘지 않다고 전해집니다.

사실 제가 경험한 바에 의하면, 똑같이 안면마비 증세를 보이는 병이지만 신경손상 정도와 회복기간의 관점에서 두 병은 거의 다른 병이라고 봐도 될 정도로 차이가 큰 병이라고 생각 합니다.

안면신경을 전선에 비유해 보았을때, 벨마비는 전선의 피복 정도만 손상된 상태로 비교적 회복이 빠르다고 합니다. 하지만 람세이헌트 증후군의 경우 전선의 피복 뿐만 아니라 전선내부 core까지 손상된 상태로 core부터 재생되어 하기 때문에 비교적 회복이 매우 느리다고 합니다.

실제로 저 역시 회복시간이 매우 더뎠고 발병 후 1년이 다되어 가는 시점인 현재도 느리지만 계속해서 회복이 진행되는 중 이니까요. 

• 람세이헌트 증후군 치료가 힘든이유

람세이헌트 증후군 뿐만 아니라 안면신경 손상에 의한 안면마비는 특별한 치료법이 아직 없습니다.

양방/한방으로 나누어 보자면 신경손상 초기에 양방에서 항바이러스제와 스테로이드를 처방받아 테이퍼링 하는 것이 사실상 전부 였습니다.

한방에서는 침과 한약을 기운을 보충하는것 정도 였습니다.

처음 발병하고 큰 병원(대학병원)을 찾아가 보아도 지속적인 전기치료와 안면맛사지를 권하는것 외에 뚜렷한 치료법, 치료기간, 치료예후에 대한 보장이 없었습니다.

그리고 병원을 가도, 인터넷을 뒤져봐도 치료방법에 대한 정확한 진단과 정보가 없다는 점이 가장 힘들었습니다.

• 전조증상

안면마비 3일전 밤 마비측 목줄기 통증이 찾아왔습니다.

그당시 저는 6개월된 아기는 돌보고 있었기 때문에 심신이 매우 지친 상태였습니다.

충분한 수면을 취하지도 못했고 먹는것도 정말 부실했었습니다.

그래서 단순히 피곤해서 그런가보다.. 하고 넘겼습니다. 2일전 밤에도 똑같이 목줄기 통증이 있었습니다. 자고 좀 쉬면 괜찮겠지 하고 넘겼습니다. 마비 1일전 밤에는 심한 두통과 피로감이 있었습니다. 이러다 몸살 나겠다 싶은 걱정만 하고 그냥 잠을 잤습니다.

다음날 오전에 양치를 하며 가글을 하는데 입술이 완전히 다물어 지지 않아 물이 새더라구요.. 이게 시작이었습니다.

그리고 혀를 반으로 정확히 갈라서 마비측 혀에 혓바늘이 정말 심하게 돋았습니다. 처음엔 얼굴이 마비된건 모르겠고 혓바늘만 좀 가라앉았으면 좋겠다. 생각할 정도로 무척 심했습니다.

• 치료기록 (초반)

6개월된 아기를 데리고 병원을 멀리까지 찾아갈 상황이 아니어서, 집근처 신경외과를 찾았습니다.

거기선 특별한 뇌 문제는 아닌것 같다는 진단을 받고, 스테로이드 3일치를 주시며 휴식을 취하면 곧 괜찮아 질거라고 이야기 했습니다. 아마도 벨마비 라고 판단하셨던것 같습니다.

그당시만 해도 귀에 수포는 전혀 없었고 초반이라 입술만 조금 마비된 상태였습니다.

다음날 그래도 불안해서 어머니 권유로 한의원을 찾았습니다.

한의원에서도 침 맞고 휴식을 취하면 괜찮아 질테니 걱정 말라고 했습니다. 그리고 초반에는 점점 마비가 심해질 수 있으니 놀라거나 걱정 말라고 하더라구요.

정말 그때만 해도 별거 아니라고 생각 했고 가족들을 안심시켰었습니다.

안면마비가 오고 5일정도 지났을까요, 귀에 수포가 생긴걸 발견했습니다. 동네 이비인후과를 찾았더니 대학병원을 가보라며 당장 소견서를 써주더라구요, 응급으로 당일에 바로 세브란스병원 신경과를 가게 되었습니다.

세브란스병원에서 귀에 수포를 보더니 람세이헌트 증후군이라고 진단을 받았습니다.

그리고 항바이러스제를 5일이 지난 그때야 처방받아서 먹게 되었습니다. 지금도 후회가 되는것이 항바이러스제를 조금만 더 일찍 먹었더라면 신경손상도 덜하고 회복되는데 시간도 단축할수 있었을텐데... 하는 것 입니다.

각종 검사결과 불행중 다행으로 전정기관이나 청력은 손상되지 않은것 같다고 했습니다. 다행히 어지러움증이나 이명은 없었습니다.

세브란스병원에서 2주치 약을 처방받고 재활의학과 협진 통해 주1회 안면맛사지를 처방받았습니다.

그리고 매일 집근처 안면마비를 잘 본다는 한의원을 찾아 약침과 침을 맞았습니다.

그래도 불안해서 안면마비 치료경험이 있다고 알려진 의원급 재활의학과를 찾아서 주2회씩 얼굴에 프롤로 주사도 맞았습니다.

처음에 한의원에서는 마비 정도가 심한것 같으니 회복 되는데 2달~3달 정도 걸릴것 같다고 했습니다. 그때는 2달~3달이라는 말이 청천벽력 같았는데, 지금 생각해보면 그정도 기간만에 회복이라면 감사한것이었습니다. 1년이 다되어가는 지금도 여전히 회복은 진행 중이니까요.

그리고 재활의학과에서도 치료사례를 사진으로 보여주시면서 6개월 정도 걸릴것 같다고 이야기 했습니다.

하지만 열심히 치료를 했는데도 2달동안 차도가 전혀 없었습니다. 1도 나아지는 기미가 보이지 않았습니다.

정말 완전히 마비되어 눈도 제대로 감기지 않았고, 음식을 먹으면 줄줄 새기 일쑤였고, 너무 힘들고 지친 하루의 연속 이었습니다.

*치료기록 후반의 내용은 2편에서 차후에 다시 올리도록 하겠습니다.